De telefoon gaat. Of ik tijd heb om een kindje te fotograferen dat volgende week zal komen te overlijden. Ja, ik kan. Ik fiets naar het ziekenhuis en kom op de afdeling. De moeder is bij het kindje en oogt ontspannen. Ze geeft aan dat ik mag doen wat me goed lijkt en laat me mijn gang gaan. Ze geeft aan dat haar man en hun andere zoontje zo komen. Ik geniet van het mannetje dat elke klik van de camera lijkt op te vangen. Lief. Ik vraag of hij nog lacht. Nee, geeft de moeder aan, dat lukt hem niet meer. Hij heeft een spierziekte en we hebben besloten de beademing er volgende week af te halen omdat hij zo hard achteruit gaat. Het fotograferen van een levend kindje is anders dan van een overleden kindje. Het contact met openstaande ogen is fijn. Als het kindje overleden is ga ik op zoek naar andere mooie, bijzondere kenmerken. De donshaartjes, de wimpers, de gesloten ogen, een oor, een kuiltje, een sproetenpatroon, lange tenen of lange vingers, nageltjes. Vaak vraag ik ook of de ouders uiterlijke kenmerken zien die voorkomen bij hun andere kinderen, bij henzelf of in hun familie. Vaak vertellen ze met trots over een vouw in een oor, het puntige neusje dat zo herkenbaar is of de lange tenen die precies hetzelfde zijn als bij een van de ouders.
Ik heb via de telefoon doorgekregen dat dit hun derde zoon is. Het eerste kindje is (ook) overleden. Ik zeg tegen de moeder dat ze dus drie zonen hebben. Ja, zegt ze, de eerste is ook overleden. Ik vraag of ze allebei dezelfde ziekte hebben? Ja, dat denken we wel. Ik vraag of het op elkaar lijkt hoe de jongens zich ontwikkelen / ontwikkelden. Soms wel, zegt ze, en soms niet. Er is te weinig bekend over deze spierziekte. Bij onze eerste zoon hebben we geen obductie laten doen dus we weten het niet, we denken dat het dezelfde ziekte is. Poeh. Wat heftig. Vader en hun middelste zoon komen binnen. Het zoontje wil spelen met auto’s en heeft geen ‘interesse’ in zijn broertje. Het is niet mogelijk om jonge kinderen ‘te dwingen’ want ze weten precies wat ze willen. En ook qua energie is het altijd even afwachten. Ik probeer met ontspanning ze dicht(er)bij elkaar te krijgen. Hij wil af en toe wel kijken maar wil geen auto geven aan zijn broertje. Van mij, zegt hij de hele tijd. Hij is bang dat hij wat moet afgeven. Aandoenlijk. Zijn broertje kan niet veel meer en toch ziet hij een soort van ‘bedreiging’. Misschien omdat er veel aandacht gaat naar zijn broertje? De omgeving? Voelt hij het verdriet? Is het zijn leeftijd? Wat gaat er in zo’n koppie om? Ik weet het niet. Het is een uitdaging om foto’s te maken waar het gezin wat aan heeft. Daar doe ik mijn best voor.
De ouders zijn nog steeds ontspannen. Vader doet allerlei pogingen om vier handen bij elkaar te krijgen, het lukt niet. Hij laat zijn oudere zoon boven de jongste zweven (als een soort van drone) om ze dicht(er)bij elkaar te krijgen. Ik fotografeer het. Is het de ervaring die hen doet ontspannen? Ze hebben het al een keer meegemaakt. Ze hebben het met elkaar tot hier al gebracht. Ik voel bewondering. Wat fijn dat ze ook ouders zijn van een levende zoon. Niet dat dat het verdriet weghaalt of minder maakt, absoluut niet, wel dat er een andere energie op gang komt. Denk ik. Hoop ik. En dat gun ik hen. Wat hebben zij al veel meegemaakt.
